tiistai 27. kesäkuuta 2017

"SYÖPÄLÄISEN ELÄMÄÄ"



Mökkinaapuripariskunnalla oli molemmilla syöpä. Kerran mökin ohi ajaessamme sanoin pojalleni, että näyttävät syöpäläiset olevan mökillään. Poikani pahastui ja ripitti minua, että ei noin saa vakavasti sairaita ihmisiä nimitellä. Mietiskelin silloin mistä tuo ilmaisu tulee. Se ehkä kuvaa sitä maillainen suhde ihmisillä on ollut joskus ilmaisun syntymäaikoina syöpää sairastaviin tai sitten ilmaisu tulee syödäverbistä. Sitähän syöpäläiset tekevät ja syöpä siihen sairastuneille.

Itse olen nyt syöpäläinen tai ainakin entinen. Pahinta on kun en tiedä. Olen elänyt kuuden kuukauden jaksoissa kontrollista toiseen. Olen ns. automaattiseurannassa, eli Kysin tietojärjestelmä lähettää minulle kutsun laboratorioon PSA-testejä varten ja vastaus tulee robotilta samana päivänä tai ainakin pitäisi. Eilistä kertaa lukuunottamatta homma ei ole toiminut ollenkaan. Kutsuja tai vastauksia ei ole tullut. Olen joutunut soittamaan Kysiin ja aluksi kukaan siellä ei tiennyt koko seurannasta mitään, varsinkaan kun kesäseuranta sattuu loma-ajoille. Lopulta sain puhelinnumeron, jossa vastaa toimistyöntekijä. Hän lukee tuloksen koneelta, mutta muutenhan hän ei osaa sanoa mitään itse syöpää koskevista asioista. Hän sanoi, että seuranta ei ole toiminut muidenkaan kohdalla. Kirjoitin jo muistuuksen osaston ylilääkärille. Lomake sitä varten löytyy verkosta. En kuitenkaan lähettänyt sitä kun päätin odottaa vielä yhtä kokemusta. Nyt automaatti näytti pelaavan hyvin.

Kuitenkin tässä automaatiossa on puutteita. Kun olet seurannassa niin sinulle olisi pitänyt nimetä yhdyshekilö, mielestäni lääkäri, jolta voisi kysyä tarvittaessa neuvoa ja saada tukea. Robotin viesti siitä, että mitään hätää ei ole, ei ole aina riittävä. Minulla on PSA-arvo noussut joka seurannassa. Tosin vain sadasosia, mutta kun sen pitäisi olla ns. mittaamattomissa, että saisin terveen paperit ts. syöpä olisi voitettu. Kolmen vuoden aikana arvo on noussut 0.003 luvusta 0.009 lukuun. 0.5 on se raja, jonka jälkeen uudet hoidot aloitettaisiin tai niiden aloittamista harkittaisiin, eli vielä on matkaa.

Kun kävin pari ensimäistä seurantakertaa urologin puheilla niin sekin tuntui olevan ihan turhaa. Hän ei ollut lukenut testituloksiani kunnolla ja muutenkin hänen otteensa oli kovin välinpitämätön. Hän vain sanoi aina, että onhan vielä hoitokeinoja käyttämättä. Kerran hän sanoi, että PSA voi nousta jos tervettä prostatakudosta on jäänyt leikkauksesta huolimatta, mutta robottileikkauksesta hän ei osaa sanoa mittään. Silloin ei Kysissä robottia vielä ollut ja leikkaus tehtiin minulle Taysissa Tampereella.

Eilen olin siinä mielentilassa, että eihän tässä ole mitään hätää. Arvo on alhainen ja tätä menoa hoitorajaan on vielä 15 vuotta aikaa. Googletin tuon arvoni 0.009 ja sain linkin jenkkiläisen erikoislääkärin vastaukseen ihmiselle, joka oli kysynyt, että pitääkö tuosta arvosta olla huolissaan.
Lääkärin mielestä ei ja hän perusteli asiaa uusilla tutkimustuloksilla, joiden mukaan PSA ei ole prostataspesifi vaan muutkin elimet voivat tuotaa sitä vähäisiä määriä. Tämä oli minulle ihan uusi tieto. Hän puhuu ultrasensitiivisestä PSA:sta. Tassä on linkki artikkeliin, jossa tutkimuksesta kerrotaan. Tutkimus on tehty jo 1996, mutta näyttää että suomalaiset urologit tai ainakaan kuopiolaiset urologit eivät ole sitä löytäneet.

Olen halunnut soittaa minut leikanneelle urologille, mutta jostain syystä en ole sitä tehnyt. Ujoutta? Perisuomalaisia ajatuksia siitä, että mitä hän mahtaisi ajatella jos kolmen vuoden jälkeen hänelle soittaisin. Hän kyllä lupasi, että voin ottaa häneen yhteyttä koska tahansa. Soittamista tai muuta yhteenottoa vaikeuttaa se, että Taysin sivuilla ei ole ollenkaan lääkäreiden yhteystietoja, Pitäisi kai soittaa klinikalle ja varata soittoaika. Ehkä sen teenkin piakkoin.

Elämä ”syöpäläisenä” ei ole kovin helppoa ainakaan silloin kun seurannasta tulee tulos, jonka mukaan arvot ovat kasvaneet. Läheiset ihmiset tietenkin tukevat, mutta olisi ainakin joskus haluaisin keskustella myös asiantuntijoiden kanssa.


Minä olen kovin herkkä mieheksi ja sukellan aina aika syvälle. Onneksi pintaan nouseminen tapahtuu melko nopeasti, mutta kyllä alitajunnassa on aina ultrasensitiivistä taustakohinaa kuten tällä epäspesifillä PSA:llakin. Mieli tahtoo olla usein aika alakuloinen. Onneksi minulla on keinoja kroolata pinnalla entisen triathlonistin tavoin. Etsimme äsken varastosta 20-vuotta vanhan märkäpukuni, jolla silloin kisoissa uin. Se luultavasti sopii nyt päälle kun olen saanut painoni senaikaisiin lukemiin. Eikun avovesiin uimaan.